A Telethon nasceu em Itália no ano de 1999 quando a Associação Italiana de Luta Contra a Distrofia Muscular (Uildm - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) apelou a Susanna Agnelli para que trouxe-se a iniciativa para o país, com o objectivo de financiar e promover a investigação científica sobre doenças genéticas – bastante rara e ignorada pelo público mais importante e programas de financiamento privados. Com a angariação de fundos, especialmente graças ao programa televisivo difundido em toda a rede nacional. A Fundação Telethon (a entidade que gere a tele-marathon, a angariação de fundos e a actividade de investigação) atingiu pontos de referência importantes para a investigação italiana. Um dos maiores resultados científicos alcançado é a descoberta da cura para uma imunodeficiência extremamente grave, a ADA SCID – a doença que obriga as crianças doentes a viver em isolamento estéril (é por este motivo que os doentes que sofrem de ADA SCID são apelidados de “crianças bolha”).

A Telethon desfruta de um elevado reconhecimento em todo o mundo e é considerada como sendo um exemplo de excelência italiana, sobretudo devido à gestão transparente de fundos e ao mecanismo de angariação de fundos meritocrático. Galardoada pelo “Alto Patronato del President della Repubblica”, actualmente a Telethon é presidida pelo Sr. Luca di Montezemolo. A missão e visão da Telethon: promover o progresso da investigação biomédica empenhando-se na cura da distrofia muscular e de outras doenças genéticas; disponibilizar todos os resultados de estudos, alcançados após anos de actividade de investigação excelente e sustentável, como terapias de cura.

Os Números-chave da Telethon:

323 milhões de euros investidos em investigação;

2 261 projectos de investigação patrocinados pela Telethon;

454 doenças estudadas; 7

393 artigos publicados pelos investigadores da Telethon, em revistas científicas internacionais;

3 institutos de investigação fundados – O Instituto Telethon de Genética e Medicina, sediado em Nápoles (Tigem), O Instituto Telethon de San Raffaele de Terapia Genética, sediado em Milão (Hsr-Tiget) E o Instituto Telethon de Dulbecco (Dti)

1 laboratório de investigação aplicada o qual desenvolve e implementa projectos de apoio dedicados a portadores de deficiência (Tecnothon)

Valores e conceitos-chave que representam os pontos fortes da Telethon e o seu posicionamento estratégico:

Os nossos valores são:

A Ética: utilidade social benéfica e partilhada disponível para todos.

A Transparência: a Telethon torna o seu processo de relatório de volume de negócios claro e acessível a todos, explica como foram investidos os fundos angariados e quais foram os resultados alcançados no que concerne à investigação conduzida graças à disponibilização desses fundos (um sistema que gere recursos de uma forma eficaz e imparcial)

Os Melhoramentos contínuos: um valor que invoca o progresso na base da nossa missão e que é válido a nível universal, aplicado não só ao problema da saúde.

O Mérito: difunde a mensagem: “A Telethon dá valor ao talento”

Os nossos conceitos-chave são:

A Excelência italiana: expressa o contributo científico significativo prestado pela Itália e o seu “ orgulho nacional” no que concerne a transmitir a altamente competitiva investigação telethon, a nível internacional.

O Investimento: passa a mensagem que a investigação científica relativamente às doenças genéticas é um investimento feito com vista ao futuro colectivo e não apenas para os que são directamente afectados por essas patologias.

O Cuidado: o conceito mais carinhoso de todos, incorporando todo o seu significado abrangente, traduz-se em cuidar dos doentes e das suas famílias, melhorar a saúde e a qualidade de vida, encontrar uma cura mas também trabalhar com vista a disponibilizar essa cura. Também diz respeito a “fazer as coisas com cuidado”, como tal, mediante uma forma muito eficiente e meritocrática.